大发app下载:受了各种治疗和康复训练

中新经纬客户，即每年2月的最后一天，对于很多人来说，再普通不过了。但是自2008年以来，它有特殊的意义吗？2008年2月29日，欧洲罕见病组织每四年一次在这一天启动纪念活动，并将2月的最后一天指定为国际罕见病日。今年是第14年，但是有多少人关注了这一群体？

圆圆今年9岁，她的大眼睛特别吸引人。看着她无辜的笑脸，你几乎无法想象她经历了过山车的生活。她出生后两个月开始反复发烧，被诊断出患有中耳炎和肺炎。到六个月大时，他的腿几乎无法活动，最初被诊断为“脑瘫”。在接下来的三年中，即使接受了各种治疗和康复训练，她也无法独自站立和行走。

2013年，圆圆被北京市儿童医院诊断为“先天性严重中性粒细胞减少症”。只有通过骨髓移植才能挽救她的生命。经过两年的等待，圆圆终于可以经营了。当四岁的圆圆被推入手术室时，她的父母不敢想象孩子会遭受什么样的折磨，她甚至更害怕手术失败。幸运的是，手术成功了，但是在麻醉药通过后，媛媛不停地摇头和哭泣。他们只能尽量不要让圆圆摇她的身体，以防止伤口受到更多的伤害。她出院后的第三年，再次发现元媛患有神经系统排斥反应的罕见症状。尽管医生说可以治疗，但仍会出现发育迟缓等问题。因此，目前的圆圆仍然不能上学，她看上去也像一个五六岁的孩子。这是罕见的疾病，发生率低，疾病通常更严重，诊断和治疗也更复杂。那么，世界上有多少人面临着这一挑战？他们真的稀有吗？根据最新数据，目前世界上已知的稀有疾病超过7,000种，约有3.5亿患者！这意味着我们周围每20个人中就有1个人患有罕见疾病。如果由世界上罕见病患者组成一个国家，它将成为世界第三大人口大国，仅次于中国和印度，与美国相当。