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大发app下载:受了各种治疗和康复训练

时间:2021/3/1 9:28:15   作者:   来源:   阅读:13   评论:0
内容摘要:中新经纬客户,即每年2月的最后一天,对于很多人来说,再普通不过了。但是自2008年以来,它有特殊的意义吗?2008年2月29日,欧洲罕见病组织每四年一次在这一天启动纪念活动,并将2月的最后一天指定为国际罕见病日。今年是第14年,但是有多少人关注了这一群体?圆圆今年9岁,她的大眼睛特别吸引人。看着她无辜的笑脸,你几乎无法...

中新经纬客户,即每年2月的最后一天,对于很多人来说,再普通不过了。但是自2008年以来,它有特殊的意义吗?2008年2月29日,欧洲罕见病组织每四年一次在这一天启动纪念活动,并将2月的最后一天指定为国际罕见病日。今年是第14年,但是有多少人关注了这一群体?

圆圆今年9岁,她的大眼睛特别吸引人。看着她无辜的笑脸,你几乎无法想象她经历了过山车的生活。她出生后两个月开始反复发烧,被诊断出患有中耳炎和肺炎。到六个月大时,他的腿几乎无法活动,最初被诊断为“脑瘫”。在接下来的三年中,即使接受了各种治疗和康复训练,她也无法独自站立和行走。

2013年,圆圆被北京市儿童医院诊断为“先天性严重中性粒细胞减少症”。只有通过骨髓移植才能挽救她的生命。经过两年的等待,圆圆终于可以经营了。当四岁的圆圆被推入手术室时,她的父母不敢想象孩子会遭受什么样的折磨,她甚至更害怕手术失败。幸运的是,手术成功了,但是在麻醉药通过后,媛媛不停地摇头和哭泣。他们只能尽量不要让圆圆摇她的身体,以防止伤口受到更多的伤害。她出院后的第三年,再次发现元媛患有神经系统排斥反应的罕见症状。尽管医生说可以治疗,但仍会出现发育迟缓等问题。因此,目前的圆圆仍然不能上学,她看上去也像一个五六岁的孩子。这是罕见的疾病,发生率低,疾病通常更严重,诊断和治疗也更复杂。那么,世界上有多少人面临着这一挑战?他们真的稀有吗?根据最新数据,目前世界上已知的稀有疾病超过7,000种,约有3.5亿患者!这意味着我们周围每20个人中就有1个人患有罕见疾病。如果由世界上罕见病患者组成一个国家,它将成为世界第三大人口大国,仅次于中国和印度,与美国相当。



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